Sindrome di Sjögren, un convegno per sensibilizzare alle problematiche della patologia

Sindrome di Sjögren, un convegno per sensibilizzare alle problematiche della patologia

Animass onlus, associazione nazionale italiana malati di sindrome di Sjögren, ha organizzato il VII convegno nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara, degenerativa ed invalidante” che si è tenuto al Centro Marani dell' Ospedale di Borgo Trento. L'incontro era teso a sensibilizzare e discutere con esperti le problematiche di questa patologia ancora poco conosciuta.  La sindrome di Sjögren è una malattia rara e difficile da diagnosticare che può colpire tutte le mucose dell’organismo. Si tratta di una patologia complessa per la quale non esistono ancora farmaci curativi e le limitate terapie disponibili sono a carico dei pazienti. Il convegno ha dato voce ai malati e ai loro familiari e ha visto protagonisti medici, ricercatori specializzandi e rappresentanti di alcune case farmaceutiche. Sul tavolo dei relatori anche Lucia Marotta, presidente dell’Animass e le senatrici Emanuela Baio, Dorina Bianchi e Cinzia Bonfrisco. L’evento è stato possibile anche grazie alla collaborazione di numerosi enti pubblici e privati del territorio.

La patologia. La sindrome di Sjögren non è ancora inserita nel registro nazionale delle malattie rare e nei livelli essenziali di assistenza, ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione, il ticket. Si tratta di malattia, autoimmune, sistemica e degenerativa, che colpisce in grande parte le donne, con rapporto 9 a 1 rispetto agli uomini. Può attaccare le mucose degli occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. Alle problematiche causate dalla malattia si associano il disagio e la sofferenza di malati per i quali non esistono ad oggi farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a totalmente loro carico.

L’associazione. Animass onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un gruppo di venti persone e in 7 anni di attività è arrivata a contare 1600 associati in rappresentanza di circa 16000 malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Ogni giorno risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga servizi medici specialistici ai propri associati.