Il 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare. Anche quest’anno l’università di Verona e l’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona patrocinano i webinar organizzati dall’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps (Aismme), per rimanere vicino ai pazienti e alle loro famiglie in questo periodo difficile. L’evento rientra nel progetto “Fianco a fianco area multidimensionale per pazienti e famiglie” che ha visto il co-finanziamento della Regione Veneto.
Gli appuntamenti si terranno il 26, 27 e 28 febbraio. Apre la rassegna, alle 17.30, il webinar “Non solo SNE: l’importanza del prelievo a domicilio per il controllo delle malattie”, incontro finalizzato a fornire le informazioni necessarie per permettere alle famiglie di eseguire un corretto prelievo a domicilio. Interverranno Andrea Bordugo, medico metabolista Aoui, Marta Camilot, responsabile laboratorio screening neonatali Aoui, e Manuela Vaccarotto, vicepresidente Aismme. Parleranno delle loro esperienze anche i pazienti e le famiglie.
Il 27 febbraio alle 18 si terrà “Storie rare – facciamo che “io ero”…storie per stare insieme”, in cui Irene Monge, filosofa della narrazione, e Ana Gutierrez, educatrice e lettrice, leggeranno delle storie per bambini metabolici di varie età. Infine, il 28 febbraio sui social di Aismme verranno pubblicate, per la rubrica “Storie rare – noi siamo i veri protagonisti” le interviste ai più piccoli con le loro famiglie per raccontare il loro vissuto e le loro speranze.
La giornata mondiale delle malattie rare viene celebrata ogni anno a fine febbraio e vuole sensibilizzare il pubblico in merito a queste malattie e all’importanza della ricerca e dell’accesso alle cure. Aismme nasce nel 2005 con l’intento di dare voce ai malati di queste patologie e di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla vita che conducono i pazienti e le loro famiglie.
