Forse non tutti sanno che esiste una rara malattia chiamata Sindrome di Sjögren. E probabilmente solo pochi conoscono l'associazione nazionale italiana per i malati della Sindrome di Sjögren (Animass). È proprio per rimediare a queste lacune che l'Animass ha organizzato la seconda edizione del progetto “Un libro per la vita” che si svolgerà venerdì 11 marzo a partire dalle 10 a Roma, nella sala delle colonne di palazzo Marini, Camera dei deputati.
Programma del convegno. A moderare l’incontro sarà Maria Emanuela Medi, giornalista di Radio Rai. Dopo il saluto delle autorità, che vedrà l’intervento anche di Francesca Martini, sottosegretario di Stato al ministero della Salute e di Antonio Tomassini, presidente della commissione Igiene e sanità, avrà inizio la prima parte del convegno dal titolo “L’arte e la malattia, bisogni e assistenza”. Tra i relatori ci sarà Lucia Marotta, presidente di A.n.i.ma.s.s. che proporrà una riflessione sugli aspetti più critici della malattia, con particolare attenzione al momento assistenziale. La seconda sessione approfondirà il tema legato alla ricerca soprattutto in ambito farmaceutico. A conclusione del convegno si svolgerà la cerimonia delle premiazioni dei giovani medici specializzandi che hanno presentato una tesi sulla sindrome di Sjögren e dell’istituzione di una borsa di studio, effettuata da Lucia Marotta e Massimo Boriero, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria.
A.n.i.ma.s.s. e la sindrome di Sjögren. L’associazioneitaliana per i malati della Sindrome di Sjögren è nata nel 2005 e si occupa della tutela delle persone affette da questa malattia. In particolare offre ai malati e ai familiari informazioni, assistenza e consulenza, realizzando campagne di sensibilizzazione e organizzando dibattiti e conferenze di portata nazionale. Questa sindrome è una rara e grave patologia degenerativa, fino ad oggi poco conosciuta. Non è guaribile. Provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali e può aggredire anche gli organi interni. È una malattia altamente invalidante e colpisce soprattutto le donne anche in età giovanile con forti ripercussioni socio-familiari.
Per partecipare è obbligatorio iscriversi, compilando il modulo scaricabile dal sito.
